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la storia

La sua ipotonia era evidente..non mangiava piu’ per bocca ma solo con un sondino naso gastrico…ma non mollavamo,ogni mattino dopo un bel bagnetto e un body pulito,si iniziava la fisioterapia motoria e respiratoria,abbiamo iniziato a lavorare per lei cercando di capire il suo mondo. Ambu ,sondini,ossigeno,aspiratore,pompa del latte e tutti i termini medici erano entrati a far parte della nostra vita ,ma non ci importava dovevamo conoscere,apprendere il piu’ possibile,dovevamo renderci autonomi…noi volevamo far vedere a Matilde la sua casa,la sua camera…Dovevamo esplorare il suo mondo e ci siamo entrati i punta di piedi…dopo tre mesi di ospedale di parole difficili da ingoiare,di camici bianchi buoni e meno buoni…eravamo pronti ad uscire…il 12 aprile del 2011 e’ stato come tornare a casa dopo il parto,si ma con una bambina diversa con tanti problemi in piu’.

La nostra vita si intreccia con quelli di tante famiglie con bimbi speciali,il destino inizia a muovere delle pedine importanti,vogliamo andare oltre ,vogliamo uscire dalle mura di casa…siamo curiosi di capire come rendere la qualita’ della vita di nostra figlia migliore…DOVEVAMO provare ….ma tutto questa voglia di combattere ha un prezzo…. Soldi ,tempo ,lavoro e sacrifici.

Ma le avevamo promesso di non arrenderci mai,allora abbiamo pensato di iniziare a parlare di noi..di chiedere aiuto alla citta’ di Chivasso,paese dove abitiamo,chiamiamo i giornali locali…siamo pronti..si parte…la nostra storia inizia a girare ..tutto questo ci faceva anche paura….

Le prime reazioni sono immediate ,iniziamo i primi banchetti di iniziativa per la raccolta fondi,ci scontriamo con realta’ importanti e dovevamo continuamente rispondere alle domande di chi voleva fare una donazione ma non sapeva e voleva conoscerci….raccogliamo i primi soldi…raggiungiamo i primi obiettivi…non si riescono a descrivere le emozioni che si provano,sei proiettato in situazioni non semplici e devi capire e distinguere il vero bene e quello fatto invece per altri scopi.

I primi volantini,il sito su Matilde…gestire piccoli eventi ci aiutava a lottare

Conosci nuove persone che entrano nella tua vita te la stravolgono ,persone che ti aiutano a non mollare amicizie che cambiano..un uragano di emozioni

A luglio del 2011 Insieme ad un'altra famiglia il primo viaggio ad Ostia..dove troviamo un centro che ha come obiettivo quello di stimolare il pazienze attraverso una fisioterapia che adopera il metodo therasuit

Dopo tre settimane matilde si rinforza ,qualcosa si muove…e per bocca inizia ad ingerire qualche cucchiaio di frutta…

Capiamo che se questi bimbi vengono stimolati in modo ottimale loro reagiscono ..e qualcosa attivano…gli stimoli funzionano….e allora decidiamo di andare ancora avanti….

Matilde stupisce…tutti anche i dottori…Matilde cresce a modo suo…ma cresce…

Il 5 settembre del 2011 decidiamo di regalare alla nostra bimba e a chi crede in noi un’ associazione che prendera’ il nome di Insieme per Matilde onlus

Una onlus senza scopo di lucro che lotta per Matilde e per tutte le famiglie di bimbi speciali che hanno bisogno.

Sappiamo che i tagli non ci aiutano a supportare tutto quello che serve alla quotidianità ,le asl fanno quello che possono e noi dobbiamo per forza appoggiarci a terapisti privati che ci aiutino con i nostri figli.

I tempi di attesa di alcune visite sono troppo lunghi e dobbiamo ricorrere al privato..

Le ore di terapia asl sono poche ,non bastano a questi bimbi .

Con la nostra associazione cerchiamo di garantire ad alcune famiglie ore di terapia a casa,visite specialistiche private e l’acquisto di alcuni ausilii che a volte non possono dare.

Solo per la nostra bimba mediamente spendiamo di privato 15000 euro..e insieme ai soldi abbiamo dovuto cambiare tutta la nostra vita…

Banalmente devi pensare di cambiare la macchina,la casa,le abitudini…cambia anche il rapporto coniugale,le amicizie ,bisogna combattere con le istituzioni ,l’iter scolastico ,le barriere architettoniche ,gli sguardi della gente,gli uffici,le richieste…insomma non ci si annoia mai …

Ce la mettiamo tutta …i nostri progetti crescono e abbiamo bisogno di sostegno per non far morire il nostro operato…matilde e’ la porta voce di questa voglia di vivere ,di questa energia positiva

Insieme per Matilde onlus e ‘ tutto questo …e non solo il 6 novembre 2016 nasce Margherita…abbiamo desiderato un’altra bimba ..l’abbiamo voluta e cercata perche la malattia di Maty non ha un nome..e’ rara rarissima…talmente rara che abbiamo voluto e desiderato un altro figlio…chi e’ genitore lo sa…un secondo figlio e’ una ventata di aria fresca…

Gravidanza splendida..ecografie normali,seguitissima da medici privati….il parto veloce e stupendo…eccola Margherita…mah…ed ecco il primo e doloroso mah…le sue braccia non sono molto dinamiche….il mattino seguente la piccola non era con me ma era gia’ in terapia intensiva e da li il calvario ,la scoperta di non essere stati in grado di avere una figlia sana….mesi di indagini..ospedali…Margherita sembrava essere piu’ forte di Matilde ma purtroppo piu’ cresceva e piu’ ci rendavamo conto della similitudine…per noi e’ stato ed e’ dura…l’accettazione ,la rabbia ,il dolore..offuscano la gioia….

Ci siamo dovuti sollevare …per loro e solo per loro..perche’ il senso di vuoto e dolore che avvolge la pelle e l’anima non si possono descrivere a parole…

Ci e’ stato detto di essere stati degli egoisti che potevamo evitare di avere il secondo figlio….a queste persone rispondiamo semplicemente…perche?

Abbiamo fatto mille indagine ,,abbiamo analizzato tutto in sei anni ,non siamo incoscienti…e sia chiaro e questo lo deve essere…NN CI STIAMO PIANGENDO ADDOSSO,noi non vogliamo ne’ pieta ne’ commiserazione…purtroppo non lo potevamo sapere,e ora che Matilde e Margherita sono con noi..lotteremo…l’associazione ora ha un motivo in piu’ per vivere e lavorare.

Grazie a chi non ci ha mai mollato,grazie all’asl che si e’ subito adoperata e agli assistenti sociali…grazie doverosi perche’ se si uniscono le forze si combatte meglio.

Il prossimo anno obiettivo e andare in Spagna per alcune settimane con Matilde e Margherita per praticare il metodo Essentis

Il metodo prevede terapia física piu’numerosi laboratori di riabilitazione con l'obiettivo di sviluppare al massimo la motricità funzionale. Il centro dispone di vario materiale di supporto permettendo di adattarsi alle necessità del paziente (TheraSuit, spider,..).il centro offre valutazioni diagnostiche e terapia delle problematiche per pazienti con paralisi cerebrale.

  • Servizio di  Attenzione precoce indirizzato ai bambini da 0 a 6 anni.

  • Valutazione e diagnostico delle diverse discipline: Osteopatia, agopuntura e fisioterapia.   

  • Fisioterapia

  • Osteopatia (scuola francese): cranio sacrale, muscoloscheletrica, viscerale.

  • Terapia fisioterapica dei trastorni motrici e/o neurologici.

  • Terapia di agopuntura per alterazioni del parlare, del linguaggio, della voce, la deglutazione e la comunicazione.

  • TheraSuit

  • Spider terapia

  • Lavoro dei riflessi arcaici

  • Biofeedback prtocolo metodo Essentis

Inoltre, offrono consulenza con professionisti della salute, conferenze a centri o associazioni,corsi e attività formative. Danno formazione ai genitori sui diversi laboratori con l'obiettivo di continuare il lavoro a casa

  • Correggere le disfunzioni muscolo scheletriche,viscerali e craniali che impediscono l'uso funzionale del cranio

  • Correggere la postura e ottenere l'allineamento autonomo.

  • Lavoro sull'equilibrio e la coordinazione motoria.

  • Miglioramento della forza e resistenza muscolare.

  • Eliminare patroni neurologici sbagliati.

I costi riportati dal sito sono questi

-Essentis1settimana(20h) :850€
-Essentis 1 settimana con Biofeedback
escucha con dottor Tomatis(15hEssentist5hdebiofeedback) :950€  -Essentis2settimane(40h) :1700€
-Essentis 2 settimane con dott.Tomatis(30h Essentis 10h de biofeedback):1900€  
-Essentis3settimane(60h) :2550€
-Essentis 3 settimane con Biofeedback
 escucha con doctor Tomatis (45h Essentis dont 15h de biofeedback):2850€  -Essentis4settimane(80h) :3400€
-Essentis 4 settimane conBiofeedback
escucha evolutiva con dott doctor Tomatis(60h Essentis 20 de biofeedback) :3800 €

http://www.metodoessentis.com

tutto questo moltiplicato per due aggiungendo viaggio e alloggio…

e in piu faremo fare una valutazione a dicembre a Matilde per Trattamento di MIOTENOFASCIOTOMIA per malattie dell’apparato motorio dal Dr. Igor Nazarov

“ La tecnica di questo intervento si pratica sotto anestesia inalatoria con una durata approssimativa di 30 minuti. Si introduce il bisturi nella zona dove si trova la fibra accorciata e si realizza una sezione trasversale sulla stessa, sotto controllo per palpazione, e in seguito si procede a disinfettare la zona interessata e si applicano medicamenti con garze sterili per 24 ore. Cosí si sezionano tutte le fibre accorciate della fase di intervento. Il risultato della incisione é visionato dal chirurgo all’interno della sala operatoria. Il dolore post-operatorio non suole essere molto acuto. All’occasione appaiono ematomi in alcune zone operate. Il soggiorno post-operatorio ottimale nella clinica é di 24 ore, dopodiché le medicazioni vengono rimosse e il paziente puó tornare a casa. Il processo di cicatrizzazione ( delle zone interessate, vale a dire, recupero dei tratti cutanei e subcutanei della operazione), uguale a qualsiasi operazione, é di 8-10 giorni; é consigliato che il paziente stia sotto le cure di un familiare al quale si daranno indicazioni necessarie al caso concreto. I pazienti che prima dell’intervento erano in grado di camminare, necessiteranno dalle 2 a 3 settimane per tornare a stare in piedi, in quanto le strutture muscolari delle estremitá inferiori , avendo un carico importante, necessitano di un periodo di recupero post-operatorio e di adattamento alla nuova postura piú conveniente ottenuta attraverso l’intervento. Il seguente intervento si praticherá dopo almeno 6 mesi dal primo, in caso necessario. Nella prima fase di questa operazione vengono eliminate le fibre accorciate piú importanti, come minimo in due segmenti dell’apparato motorio ( ad esempio in entrambe le gambe o entrambe le braccia), nelle seguenti fasi si puó intervenire su altri segmenti che potrebbero essere affetti…..”

Questa operazione la fanno sempre in spagna e costerebbe 5000€

Obiettivi ne abbiamo tanti per regalare alle bimbe una vita meno complicata possibile…

Con l’associazione cercheremo di raccogliere i fondi per realizzare questo progetto…con matilde siamo riusciti a garantirle 6 anni di terapie,…ora si riparte…

Ci auguriamo di poter garantire aiuti a tanti bimbi….perche’ sentirsi soli e veramente brutto

Ringrazieremo in eterno chi ci ha sostenuto,chi ci sostiene e chi ci sosterra’ …un grazie ai volontari ,ai nonni agli amici .alle persone che seguono il sito e la pagina face book nostra e delle bimbe…per mesi hanno vissuto le nostre giornate fatte anche di ricoveri doppi con tutte e due in difficoltà..ma no ci hanno mai mollato…

Grazie alle tre persone che a staffetta dedicano qualche ora alle bimbe tata silly, Cristina A. e Cristina N.

Ma un grazie va a loro…MATILDE e MARGERITA…grazie piccoli doni…grazie per averci aperto gli occhi sui veri valori della vita….

“quando curi una malattia puoi vincere o perdere ,quando ti prendi cura di una persona vinci sempre”

Patch Adams

Il presidente e mamma

Abbate Elena

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