Joomla Blog Template by Web Tutorial

 

 

 

HOME

L'epilessia non va tenuta nascosta

Abbattiamo.Questo muro....
Siamo presenti anche noi nello spot....condividete la campagna di trenta ore per la vita

 

"Carissimi amici in breve volevo presentare la mia Associazione

21230831 10210553125484357 1293996437799065033 n

Salve a tutti siamo Elena e Andrea, genitori di Matilde e Margherita.

 

Siamo due persone semplici e chi ci conosce lo sa ,il nostro amore nasce nel 1996 e dal nostro matrimonio sono passati gia’ un po’ di anni .

Siamo cresciuti insieme e insieme abbiamo dovuto affrontare tante avventure ,dopo tre anni di matrimonio e’ arrivata lei …Matilde.

Il suo nome significa “che combatte con forza”…che caso vero?

Matilde nasce il 6 settembre del 2010 ..bella..bella da togliere il fiato quasi 50 cm e poco piu’ di tre kl di mordidezza ,finalmente eravamo mamma e papa’.

Sapete,con i figli si sviluppa subito un sesto senso ,un legame che va oltre le parole ed e’ proprio quello che ha iniziato da subito a farci capire che Matilde era una bimba “diversa”,ci facevamo mille domande che gli altri genitori non si ponevano..Perche’ non ci guarda?Perche’ non tiene la testa dritta? Come mai non afferra quei bellissimi giochi colorati?e tutti quei tremori strani alle manine…

 Nessuno inizialmente ci ascoltava ,la bimba,dicono,forse e’ semplicemente pigra…

 Ma le influenze non passavano mai,i nostri su e giu’ dal pronto soccorso sono un ricordo indelebile…e noi che ci sentivamo dei genitori inappropiati…

 Ma dopo tante parole da Chivasso il 25 gennaio del 2011 entriamo al Regina Margherita di Torino ,Matilde ha quattro mesi,quattro mesi per lei di sofferenza .

 I dottori da subito rilevano un quadro clinico gravissimo ,Matilde ha un encefalopatia epilettogena…con epilessia farmaco resistente e gravi danni celebrali con ipotonia generalizzata…  poche speranze per lei di superare una polmonite in corso…

 Aspettavamo il nome di una sindrome che sicuramente sarebbe stata degenerativa….bisognava prepararsi al peggio ,dovevamo goderci i minuti,non c’era tempo da perdere la sua vita  era appesa ad un filo….qui si chiude la pagina di quel libro che due genitori non avrebbero mai voluto scrivere.

 …Qui si apre la pagina di un libro difficile da scrivere difficile da scrivere ma meraviglioso da leggere

 Giorno dopo giorno siamo andati avanti, gli esiti genetici sulla malattia sono negativi…malattia rara ma senza un nome,,,,cerchiamo di illuminare la camera dell’ospedale di amore .

 Arrivavano disegni,frasi di coraggio..giochi, parlavamo di continuo con lei …non potevamo mollare ,lei lottava ogni giorno..lei non voleva andarsene senza insegnarci qualcosa…aveva  una missione e non dopo tante settimane lo avevamo capito,lei non era li per caso….Continua a leggere.

 

 

Klikka sulle foto......

maty2

slide6

 

 

 

 

 

Come ogni anno presentiamo il progetto dei nostri calendari solidali, quest'anno è per noi un anno non facile.Abbiamo il dovere di essere presenti nonostante le difficoltà, perchè anche la sorellina di Matilde, la piccola Margherita ha bisogno di sostegno.

Sapere che anche lei ha la stessa patologia, ci ha disarmato, non potevamo sapere..

La loro malattia non ha nome....,sicuramente non sarà facile, ma quello che abbiamo dato a Maty lo dobbiamo anche alla piccola Margherita.

Il calendario è un punto fermo nell'associazione ma per finanziarlo abbiamo bisogno di sponsor, che ci aiutino. La quota minima per partecipare è di 30€.

Basta scrivere "io ci sono" su whatsapp (346 389 7222) o via e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Non abbiamo molto tempo, perchè vorremo andare in stampa presto.. fateci sapere se ci siete, in modo da imbastire il tutto, poi ci accorderemosul resto...

....GRAZIE

 

 

 DESENZANO 2016

DSCN7993

  VOLONTARIO A DISTANZA, UNISCITI A NOI

Ciao a tutti questa e' una comunicazione importante per un progetto per la nostra associazione ,come ogni anno stiamo creando il calendario benefico,ora so che lo scorso anno purtroppo ci sono stati intoppi e ' il risultato non era eccezionale ma quest'anno credetemi stiamo collaborando con Daniela Dogliotti e stiamo finalmente creando qualcosa di speciale e unico...vi scrivo amici per un motivo...per finanziare questo progetto e portare a termire la stampa ci serviranno piu' di 2500€...ora quello che proponiamo e trovare degli sponsor che ci aiutino ...ditte ,privati,negozi...la cifra per la partecipazione e' a partire da un offerta minima di 30€..chi aderira' verra' contattato in privato da noi o dalla grafica per fare le prove su calendario...
Aiutateci in questo progetto...l'anno scorso sono stati raccolti 8000 € e aiutate tante famiglie...grazie di cuore a tutti...condividiamo...

volontario a distanza

 

 

Visite: 47695